Nutricia

Labirynt relacji rodzinnych Nie tylko w kontekście PKU

Kluczowa rola Rodzina odgrywa kluczową rolę w naszym życiu. W rodzinie powstaje człowiek. Rodzina jest też mozaiką poszczególnych osobowości jej członków, układem oczekiwań, zależności i ról, jakie przyjmują poszczególne osoby. To w niej uczymy się wartości, nabywamy umiejętności społecznych i budujemy naszą tożsamość. …Czytaj więcej

Zakazane produkty na diecie PKU

Postępowanie dietetyczne w Fenyloketonurii polega na stosowaniu przez całe życie diety ubogofenyloalaninowej, wzbogaconej w specjalistyczny preparat białkozastepczy, który dostarcza wszystkich niezbędnych aminokwasów z wyjatkiem fenyloalaniny oraz spożywania produktów bez lub ubogobiałkowych. Dieta ubogofenyloalaninowa oznacza, iż każdy pacjent ma ustaloną dla siebe, bezpieczną do …Czytaj więcej

Przegryźć temat – o tym jak rozmawiać z dziećmi o jedzeniu i ciele

Fundament Kształtowanie dobrych nawyków i prawidłowej relacji z jedzeniem jest nie tylko ważne, ale przede wszystkim niezbędne dla zdrowia fizycznego i psychicznego. Umiejętność wyboru zdrowych produktów, planowania posiłków i uwzględniania swoich potrzeb żywieniowych, nauka regulowania emocji w inny sposób niż poprzez jedzenie i …Czytaj więcej

PKU i sport

Kompendium wiedzy z zakresu żywienia i aktywności fizycznej dostosowanie do specyfiki leczenia żywieniowego chorych na fenyloketonurię, zarówno tych rozpoczynających przygodę ze sportem, jak i regularnie trenujących.   Opracowanie powstało w oparciu o źródła naukowe i praktyczne doświadczenia autorów z myślą o osobach szukających …Czytaj więcej

POBIERANIE KRWI NA BIBUŁĘ PRZESIEWOWĄ U DZIECI DO OKOŁO 6 MIESIĄCA ŻYCIA

1. Krew na bibułę u dzieci do ok. 6 miesiąca życia (do momentu gdy dziecko nie wstaje) należy pobierać z zewnętrznej części pięty. 2. Stopa dziecka przed pobraniem krwi powinna być ogrzana (np. ciepłym ręcznikiem), czysta, odkażona i sucha. 3. Nakłuwaczem (2,4 mm) …Czytaj więcej

Prewencja nadwagi i otyłości okiem dietetyka

Dane zebrane przez Najwyższą Izbę Kontroli na podstawie analizy dokumentacji medycznej w 2022 roku wykazały, iż co ponad 20-te dziecko w Polsce zmaga się z problemem nadmiernej masy ciała. Wzrost występowania nadwagi i otyłości co raz częściej obserwujemy, także wśród naszych podopiecznych z …Czytaj więcej

Pobieranie krwi na bibułę przesiewową u dzieci starszych i osób dorosłych

1. U dzieci starszych i dorosłych pobieramy krew z palca. Niewskazane jest pobieranie krwi z palca wskazującego lub kciuka, ponieważ skóra jest tam twardsza i jest to bardziej bolesne. Miejsce ukłucia to zewnętrzna część opuszki palca. 2. Palec przed ukłuciem powinien być czysty, …Czytaj więcej

Wysyłka bibuł krok po kroku

Regularna kontrola poziomów fenyloalaniny we krwi w leczeniu Fenyloketonurii to „must have” każdego, kto chce wiedzieć czy jest na dobrym torze jeżeli chodzi o kontrolowanie zaleceń terapeutycznych, ale też obserwowanie swojego organizmu i jego reakcji na różne zmiany w naszej diecie, stylu życia …Czytaj więcej

Szpital z fenymenalną pociechą. Nie lada wyzwanie?

Pisząc ten artykuł, jestem zupełnie spokojna. Niestety, nie można było tego powiedzieć jeszcze dwa miesiące temu. Przy powtarzającym się zapaleniu uszu oraz po drugim skończonym antybiotyku, który nie przyniósł pożądanych rezultatów, w majówkę trafiliśmy z Izydorem na nocną i świąteczną pomoc. Byliśmy zupełnie …Czytaj więcej

Przez Lata życia z PKU

Fenyloketonuria (PKU), jako genetycznie uwarunkowana wrodzona wada metabolizmu, towarzyszy choremu przez całe życie. Wiedza na temat stanu zdrowia chorych rozpoznanych w oparciu o badania przesiewowe noworodków i leczonych wcześnie nie jest jeszcze duża, w warunkach polskich obejmuje okres nieco ponad 50-lat. Ogólnie przyjmuje …Czytaj więcej

Rozszerzanie diety malucha z PKU

Z artykułu dowiesz się: Kiedy zacząć rozszerzać dietę? Jakimi produktami zacząć rozszerzać dietę? Jak liczyć podaż przy rozszerzaniu diety, gdy dziecko nie zje całej podawanej porcji? Czy zwiększyć częstotliwość pomiarów PHE (fenyloalaniny) podczas rozszerzania diety?   Rozszerzanie diety to proces rozpoczęcia wprowadzania stałych …Czytaj więcej

Nowy magazyn Nutricia Metabolics 1/2023

Nowy numer magazynu PKU Connect w zaktualizowanej odsłonie jest już dostępny! Oto pierwsze wydanie Nutricia Metabolics – jedynego w Polsce magazynu dla pacjentów chorych na fenyloketonurię. W środku dużo inspiracji na wakacyjne miesiące, lektura ta na pewno przyda się więc podczas wakacyjnego lenistwa …Czytaj więcej

Powroty do diety – okiem psychologa

Samodzielna decyzja Nie jest tajemnicą, że dorastające osoby z PKU narażone są na rezygnowanie z diety. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich osób i jest to sprawa indywidualna. Momentem przełomowym, często decydującym o zdrowiu osoby z PKU, jest przejście z dzieciństwa w okres dojrzewania …Czytaj więcej

Awers i rewers Internetu. Czyli jak zdrowo korzystać z sieci i urządzeń do niej podłączonych.

Wirtualne możliwości Internet zmienił nas. Dał nam łatwy dostęp do wiedzy, komunikacji, przyspieszył i umożliwił wiele procesów ułatwiających nam codzienne życie. Korzystamy na co dzień z bankowości elektronicznej, komunikatorów, sklepów internetowych, mamy dostęp do morza informacji i rozrywki, używamy przeróżnych aplikacji np. do …Czytaj więcej

Wyjazdowe must-have – podróże małe i duże z dietą PKU

Wszyscy lubimy podróżować. Jest to forma aktywnego wypoczynku, podczas którego możemy zwiedzać ciekawe miejsca, poznawać inne kultury czy napotkać na swojej drodze nowych ludzi. Samo organizowanie dalszych wycieczek jest dość czasochłonne i niekiedy uciążliwe nawet dla zdrowych osób, więc nasuwa się pytanie: czy osoba chora na fenyloketonurię może pozwolić sobie …Czytaj więcej

Lifehacki: Podróże z fenyloketonurią

Pierwsze kroki za granicę Kiedy byłam dzieckiem, rodzice nie pozwalali mi jeździć na kilkudniowe wycieczki szkolne (np. Zielone Szkoły czy obozy wakacyjne) ze względu na dietę i obawę, czy poradzę sobie z utrzymywaniem jej bez pomocy. Mimo to moja pierwsza wycieczka za granicę odbyła się już w wieku 15 lat.

Jak pobierać krew na bibułę?

Bibuła do monitorowania leczenia PKU W przypadku monitorowania wielu chorób metabolicznych w tym fenyloketonurii (PKU) wykonuje się badanie z krwi pobranej na  specjalną bibułę. Obecnie w Polsce jest to bibuła EBF 903, która jest standardową bibułą stosowaną w badaniach przesiewowych noworodków na świecie, …Czytaj więcej

Lifehacki: Jak radzić sobie ze spadkiem nastroju?

Dla wielu osób nadejście jesieni i zimy kojarzy się z nastaniem ciemności, mrokiem, zimnem i smutkiem. Tęsknimy do słonecznych dni lata, a perspektywa wiosny jest jeszcze bardzo odległa. Dla wielu jest to również czas, kiedy ich nastrój i samopoczucie ulegają pogorszeniu. Odczuwamy spadek energii, coraz większą niechęć do wychodzenia z domu, potęgowaną jeszcze …Czytaj więcej