Kiedy rodzi się dziecko, naturalne jest, że nasze życie zmienia się o 180 stopni. Czasu dla siebie mamy zdecydowanie mniej, a cała uwaga skupiona jest na dziecku. Bywają sytuacje, gdzie musimy skorzystać z pomocy babci, cioci, niani. Przy zdrowym dziecku przychodzi to zupełnie naturalnie. Stres pojawia się z powodu separacji, pierwszego rozdzielenia, czasami są to nieuzasadnione wyrzuty sumienia, ale wiadomo, zostawiamy komuś to, co mamy najcenniejsze.
A co kiedy rodzi się dziecko wyjątkowe? Dziecko z niepełnosprawnością? Dziecko z fenyloketonurią?
W tym momencie musiałabym się cofnąć do momentu diagnozy i pierwszych dni po niej. Kiedy usłyszeliśmy, że nasze dziecko jest chore, kiedy opłakiwaliśmy stratę po zdrowym dziecku, a w naszych głowach pojawiła się gonitwa myśli, pojawiło się również zdanie, które padło z moich ust: „Kochanie, my przecież nawet nigdzie już nie wyjdziemy, nikt z nim nie zostanie, nikomu na tyle nie zaufam”, na co mój mąż odpowiedział: „Tak, masz rację”.
Kiedy zaczęliśmy się oswajać z rodzicielstwem, fenyloketonurią, to wszystko odeszło w zapomnienie. Jakoś specjalnie o tym nie myśleliśmy. Czas płynął bardzo szybko, a my nie zdążyliśmy pomyśleć nawet o żadnym wyjściu bez Izydorka. Pewnego razu przyjechała do nas moja mama – babcia Wandzia i w sumie to ona będzie bohaterką tego artykułu, bo moja mama jest naszą prawdziwą bohaterką w kwestii pomocy w opiece nad Izydorem w sytuacjach kryzysowych.
Mama przyjechała nas odwiedzić, trochę pomóc. Idek w tym czasie jeszcze nie rozszerzał diety, jadł w sumie jedynie mleko modyfikowane i preparat. Wieczorem zapytaliśmy mamy, czy możemy wyjść razem na zakupy! Moja mama uśmiechnęła się wtedy pod nosem i bez chwili zawahania powiedziała, że przecież ona sobie poradzi. Zapisałam mamie ile miarek preparatu, do jakiej ilości wody ma przygotować do snu Izydorkowi i tak to się u nas zaczęło. Pierwsze 1,5 h bez rodziców. My wtedy zbyt wiele nie kupiliśmy, co chwilę sprawdzaliśmy telefon, a jazda samotnie autem wydawała się dla nas czymś niesamowitym.
Przyszło to u nas zupełnie naturalnie, jednak to była tylko tak naprawdę godzinka, a Idzio jeszcze wtedy nic stałego nie jadł. W naszym kręgu dużo rozmawia się o diecie Izydorka, naturalne jest, że moi rodzice, którzy bardzo angażują się w roli dziadków wiedzą, na czym polega wyjątkowość Izydora. Kiedy czegoś nie są pewni, to pytają. Jednak moment, żeby Izydor został sam na dłuższy czas, przyszedł do nas dopiero w momencie, gdy miał 14 miesięcy. Bardzo zatęskniłam wtedy za czasem z (jeszcze wtedy) narzeczonym i kinem.
Do moich rodziców jeździliśmy i jeździmy często. Tęsknią bardzo obydwie strony. Idek pyta przynajmniej raz w tygodniu, kiedy pojedzie do baby i dziadzi, a kiedy nadchodzi weekend, dziadkowie dzwonią i pytają, czy będziemy, by kupić więcej warzyw i owoców dla Izydora, ale do rzeczy.
U moich rodziców na stałe jest – mąka, makaron, ryż PKU. Mama z tatą zawsze spoglądają, co przygotowuję dla młodego, a ja w głównej mierze staram się bazować na warzywach, owocach, napojach roślinnych, by było w tym jak najmniej chemii. To jest kluczowe, jeśli chodzi o zostawianie dziecka pod opieką dziadków. Opowiadanie, wdrażanie, odpowiadanie na wszystkie pytania i brak tematów tabu w kwestii PKU.
Kiedy zawoziłam Idka po raz pierwszy do dziadków na noc, przygotowałam dla niego wszystko na dany dzień oraz początek kolejnego. Śniadanko, obiad, kolację i przekąski. Napisałam, w jakich porach młody pije preparat i w jakiej ilości. Dokładnie, czyli np. 180 ml wody 6 miarek preparatu i przy tym adnotacje: najpierw woda, później preparat.
My nie liczymy warzyw i owoców do 50 mg fenyloalaniny na 100 g produktu, także takie dziadkom wypisałam, gdyby chcieli dać Izydorkowi jakąś przekąskę i pojechałam.
Czy się stresowałam? Przez chwilę bardzo, ale później wreszcie założyłam obcasy i poszliśmy do kina. Idek był z dziadkami, przecież nie mogli zrobić mu krzywdy.
Tak wyglądał nasz pierwszy raz u dziadków, później Idek sam na noc został dopiero po roku, ale to nie ze względu na brak zaufania czy strach, a fakt, że moi rodzice są już po 60 i nie chcę obarczać ich 2-letnim maluchem. Za to moja mama częściej wpada i przyjeżdża do nas, dużo bawi się z Idkiem, jak i z nim zostaje, sama gotuje mu coraz więcej i zna już ulubione potrawy.
A co w przypadku kiedy zostawiamy dziecko osobie spoza rodziny, nieznającej choroby?
Śpieszę z odpowiedzią, jak to było u nas. W sierpniu braliśmy ślub, a we wrześniu byliśmy na weselu u mojej kuzynki, gdzie siłą rzeczy byli również moi rodzice i nie mogli nam pomóc.
Wiedziałam wtedy, że muszę znaleźć kogoś zaufanego, kogoś przy kim będę spokojna o własne dziecko. Wtedy z pomocą przyszła nam ciocia Dorotka, czyli mama mojej przyjaciółki z ławki z czasów licealnych. Jeździliśmy do Pani Doroty, by Idek mógł ją poznać.
Pamiętaj, by opowiedzieć wszystko o żywieniu, o braku smakowania i rygorystycznym zakazie produktów zakazanych. Myślę, że to jest kluczowe.
Kiedy dziecko ma zostać pod opieką niani, najlepiej przygotuj listę całego dnia dziecka, od pobudki do snu. Wyszczególnij godziny przyjmowania preparatu. Napisz, ile ml wody a ile preparatu ma się znaleźć w butelce. Przygotuj śniadanko, obiad, kolację. Napisz, co dziecko może przekąsić w razie małego głodu. Jeśli dziecko, tak jak np. Idek pije preparat do drzemki, napisz o tym. To zawsze ułatwi wspólne funkcjonowanie dziecka i niani, cioci, przyjaciółki czy babci. Odpowiedz na wszystkie pytania, zaufaj.
W naszym przypadku ciocia Dorota poradziła sobie bez najmniejszego problemu. Oprócz jedzenia nie zapomnij o ulubionych zabawkach, bo nie samą fenyloketonurią człowiek żyje i ciesz się chwilą wytchnienia.
Ja z racji tematu tego artykułu bardzo chciałabym podziękować mojej mamie Wandzie. Bałam się, że to moi rodzice nie podołają przy chorobie Izydora, tato będzie podtykał szyneczki i ojojał, a okazało się, że poradzili sobie z tematem wyjątkowo i mimo wieku, starają się nam pomóc i wesprzeć, dlatego bardzo dziękuję im za opiekę i troskę. Ukłon również w stronę cioci Dorotki, która została z fenylakiem, niczego się nie bała, a ja byłam o naszego synka spokojna.
Drodzy rodzice, nie musimy być w tym sami. My również możemy czasami gdzieś wyjść, każdy z nas ma potrzebę pobycia razem, czy nawet w samotności, to jest zupełnie normalne. Wystarczy tylko rozmowa, otwarta i bez owijania w bawełnę. My o wyjątkowości Izydora mówimy zawsze otwarcie, bo nie chcielibyśmy sytuacji, gdzie ktoś zupełnie nieświadomie mógłby narazić zdrowie naszego dziecka. Wtedy wszystko przychodzi łatwiej.
Marta Jankowska
