Czy dziecko z fenyloketonurią może uczęszczać do żłobka i przedszkola z innymi dziećmi?
To, że posiadamy dzieci wyjątkowe, jest dla nas sprawą oczywistą, bo niewątpliwie dziecko, które rodzi się jedno na osiem tysięcy urodzeń, wyjątkowym jest i nie ulega to żadnym wątpliwościom. Tylko co z procesem socjalizacji, czy nasze dzieci można, czy warto posłać do żłobka, czy też przedszkola.
Dziś przedstawię Wam naszą historię i mój oraz mojego męża punkt widzenia – pamiętaj, że nie zawsze musisz się z tym zgadzać, bo to są nasze odczucia, a Twoje mogą być zupełnie inne.
Jeszcze zanim urodził się Izydorek ja i mój mąż byliśmy przekonani, że nasz syn będzie uczęszczał do żłobka a później przedszkola. Plan miał nieść obopólną korzyść – rozwój rodziców, jak i rozwój społeczny dziecka. Plany planami a telefon zmieniający życie mówiący o diagnozie i fenyloketonurii zmienił totalnie wszystko. Do pierwszego roku życia, oswajania się z dietą i wszystkimi sprawami dotyczącymi choroby, myśli o żłobku odeszły od nas zupełnie. Był to czas również związany z pandemią i to właśnie ona posunęła nas do takich przemyśleń, czy posłać Izydora do żłobka, bo kontakt z dziećmi w tym czasie był niestety znikomy.
To był impuls. Czas naboru do publicznych żłobków, czyli przełom stycznia i lutego. Jeśli Izydor by się dostał, a dostać się musiał – posiadając punkt 7 i 8 w orzecznictwie naszemu dziecku musi być zagwarantowane pierwszeństwo w naborze, jego przygoda zaczęłaby się od września. Mieliśmy więc dobre pół roku na oswojenie się z sytuacją. W międzyczasie prowadziłam rozmowy z panią dyrektor dotyczące żywienia Izydora w placówce i tam otrzymałam informację, że jedzenie musi być przygotowywane na kuchni, nic nie mogę wnieść z zewnątrz i muszę zdać się na Panie kucharki. Czy ogarnął mnie strach? Oczywiście. Czy pojawiły się wątpliwości? Naturalnie.
Ja żyję w przekonaniu, że powinniśmy robić wszystko, by towarzyszył nam spokój i jak największy komfort psychiczny, jeżeli chodzi o nasze dzieci i ich żywienie. Dlatego pojawił się u nas pomysł na placówkę prywatną. Złożyliśmy niezbędne dokumenty, odbyliśmy rozmowy i już tam otrzymaliśmy zielone światło, abym to ja codziennie przygotowywała posiłki dla Izydora. Co więcej, to był luty a dla Idka miejsce było już od marca. Szok, zawahanie, ale podjęliśmy decyzję – nasz syn pójdzie do żłobka. Nie mogę być hipokrytką. Odkąd wiemy o fenyloketonurii, zawsze powtarzam, że to chłopiec jak każdy inny, tylko trochę bardziej wyjątkowy. Nie chce odbierać mu niczego. Zawsze chcemy, by nasze dziecko nie czuło żadnej różnicy przez to, że jego metabolizm jest trochę inny. To dziecko, potrzebuje kontaktu z rówieśnikami, zabawy, zadań. Nie możemy odbierać dzieciom takich możliwości ze względu na fenyloketonurię.
My wybraliśmy placówkę prywatną, ale to był tylko i wyłącznie nasz wybór. Ja nie byłam i nie jestem nadal w stanie zaufać innej osobie, jeżeli chodzi o żywienie i wyliczenie podaży Izydora. W tym momencie muszę Wam też powiedzieć, że niesamowicie podziwiam inne mamy, które posłały dzieci do placówek publicznych i są już tak oswojone z sytuacją, że potrafią powierzyć kuchnię i wyliczenia kucharkom. Mają mój ogromny podziw i szacunek. My podjęliśmy taką decyzję tylko i wyłącznie ze względu na nasz komfort psychiczny. Każdy powinien działać w zgodzie ze sobą.
Obecnie w wielu miastach rozpoczęły się nabory do żłobków i przedszkoli. Jeśli się zastanawiasz, to nie rób tego dłużej. Początki zawsze są trudne. Pierwsze dni ja siedziałam pod żłobkiem w aucie i płakałam, ale z każdym dniem było lepiej. Izydor niesamowicie się rozwinął, chodząc do żłobka. Je swoje jedzenie, które ja przygotowuje dla niego codziennie rano. Od Pań wiem, że naszego syna nie interesuje jedzenie innych dzieci a wręcz odwrotnie. To dzieci są zawsze ciekawe menu Izydora, bo jest ono kolorowe, pełne owoców i warzyw. Nasz syn dziś radzi sobie świetnie. Zapisaliśmy go do kontynuacji edukacji w przedszkolu mieszczącym się w tej samej placówce i dalej będę mogła dla niego gotować, co daje mi duży spokój. Najważniejsze to jak zawsze rozmowa. Spokojna, dokładna. Możesz przedstawić broszury o fenyloketonurii, by przygotować zespół do przyjęcia Twojego wyjątkowego dziecka.
Nigdy nie żałowałam naszej decyzji, bardzo się cieszę, że Izydor przebywa z innymi dziećmi. Widzi, że ma inną dietę, ale od początku w niczym go nie ogranicza. Jestem dumna z nas i naszego synka. Jeśli się wahasz, to nie rób tego, spróbuj. Myślę, że nie pożałujesz.
