Koniec czerwca to wyjątkowy czas dla wszystkich #Fenymenalnych. Obchodzimy wtedy Światowy Dzień Fenyloketonurii i wspieramy społeczność PKU edukując społeczeństwo na temat tej rzadkiej wrodzonej wady metabolizmu, budując empatię i zrozumienie. Ale to nie wszystko! W tym czasie świętujemy także urodziny PKU Connect! I wiesz co? Kawałek naszego urodzinowego tortu należy się także Tobie! Dlaczego? Przeczytaj listę TOP 8 faktów o PKU Connect i dowiedz się więcej! Spoiler alert: sporo tam o Tobie… 🙂
FAKT #1 Jesteś ważnym członkiem unikalnej społeczności
Odwiedzając portal PKU Connect, udzielając się w mediach społecznościowych, biorąc udział w konkursach i rywalizacjach, wraz z innymi pacjentami, opiekunami i rodzicami tworzysz niepowtarzalną grupę wsparcia i motywacji. To właśnie dzięki Tobie PKU Connect rośnie w siłę, rozwija się i ma niepowtarzalną okazję wpływać na kształtowanie odpowiednich nawyków żywieniowych i malowanie uśmiechów na twarzach pacjentów z fenyloketonurią w Polsce. I to już od OŚMIU lat! 🙂
FAKT #2 PKU Connect to portal tworzony z myślą o pacjentach z PKU, przez nich samych!
Czy mamy na to dowody? Oczywiście!
- PKU Connect to jedyne takie miejsce w polskojęzycznym Internecie, w którym gromadzi się tak liczna społeczność PKU, by wymieniać się sprawdzonymi poradami i przepisami, sprawdzać nowinki ze świata PKU i przekazywać sobie nieocenione wsparcie w codziennych zmaganiach z dietą.
- Kampania #FENYEMENALNI, w ramach której opublikowaliśmy motywacyjne spoty wideo i setki instagramowych i facebookowych postów, to inicjatywa, która nie miałaby szansy powstać bez udziału pacjentów i osób bliskich ich sercu. W porozumieniu z Poradniami Metabolicznymi zorganizowaliśmy casting, dzięki któremu wyłoniliśmy #FENYMENALNYCH Bohaterów, którzy podzielili się z Tobą swoimi historiami i pasjami. Bez żadnej ściemy – to najprawdziwsi ludzie z krwi i kości, którzy tak jak Ty mierzą się z własnymi słabościami, by wytrwać w diecie. Pomagają im w tym rodzina i bliscy, a motywuje pasja i chęć realizacji marzeń.
- Wiele z publikowanych przez nas treści tworzą członkinie i członkowie #FENYMENALNEJ REDAKCJI. Dzięki temu artykuły, które czytasz przy porannej kawce są nie tylko ciekawe i różnorodne, ale też dotyczą realnych problemów i kwestii ważnych z punktu widzenia osoby z fenyloketonurią. Przez lata skład Redaktorów zmieniał się, ale teksty pisane nawet kilka lat temu wciąż są dostępne, aktualne i ważne. Dziękujemy wszystkim Redaktorom, którzy przyczynili się do powstania ogromnej bazy wiedzy PKU Connect!
- Regularnie publikujemy przepisy i porady przesyłane przez #FENYMENALNYCH AMBASADORÓW, którzy urzędują na specjalnej grupie facebookowej. To publikacje, które cieszą się niegasnącym zainteresowaniem całej społeczności! Ty też możesz dołączyć do ich grona (jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś/aś), wygrywać fantastyczne nagrody i dzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem!
FAKT #3 PKU Connect został uznany za najlepszy portal na temat fenyloketonurii w badaniu opinii 2022
Co roku realizujemy badanie ankietowe, w którym pytamy o wiele spraw związanych z naszą działalnością. Najważniejszą częścią tego badania jest ta, w której zbieramy oceny i wskazówki na temat publikowanych treści, by móc zmieniać się dla Ciebie i jeszcze lepiej odpowiadać na Twoje potrzeby. Pytamy też o to, jak oceniasz działania PKU Connect (w Internecie i poza nim) w porównaniu z innymi platformami poruszającymi tematykę fenyloketonurii. W tegorocznym badaniu aż 83% badanych przyznało, że radzimy sobie lepiej lub zdecydowanie lepiej, niż inne portale o PKU! Dziękujemy za tak cudowną ocenę!
Fakt #4 Za działalność PKU Connect odpowiada firma Nutricia, która od ponad 120 lat wspiera pacjentów na całym świecie
W naszej ofercie znajdują się m.in. produkty dla niemowląt i małych dzieci, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego do podaży doustnej, jak również do podaży przez zgłębnik. Receptury wszystkich produktów oparte są na najnowszych osiągnięciach naukowych oraz szerokiej wiedzy na temat składników odżywczych i ich roli w organizmie. Naszą misją jest służenie ludziom najlepszą opieką żywieniową w najwrażliwszych momentach ich życia. Możesz dowiedzieć się więcej na temat firmy Nutricia na www.nutricia.pl .
Fakt #5 Wydajemy jedyne w Polsce czasopismo w pełni poświęcone tematyce PKU
Na pewno znasz Magazyn PKU Connect, prawda? Jeśli nie, koniecznie musisz nadrobić czytelnicze zaległości! Na naszej stronie https://pkuconnect.pl/magazyny-pku znajdziesz aż 14 numerów tego wyjątkowego periodyku, tworzonego przez specjalistów medycznych, pacjentów i osoby im bliskie. Wolisz formę tradycyjną? Nie ma problemu, od lat wysyłamy Magazyn PKU Connect pocztą wprost do Twojej skrzynki! Wystarczy zarejestrować się na naszej stronie, podać dane niezbędne do wysyłki oraz zaznaczyć odpowiednie zgody marketingowe!
Fakt #6 Jesteśmy z Tobą w kontakcie 24/7!
Chcemy być zaangażowanym partnerem podczas Twojej życiowej podróży z PKU, dlatego staramy się, byś zawsze mógł być z nami w kontakcie. A że nowoczesne technologie nie są nam obce, możesz napisać do nas maila (kontakt@pkuconnect.pl) lub wiadomość na messengerze (FB @PKUConnect), czyli komunikatorze Facebooka! Nieustannie śledzimy także pocztę na Instagramie (@PKUConnect), a także komentarze w mediach społecznościowych. Jest wiele dróg, by pozostawać z nami w kontakcie 😉
Fakt #7 Uwielbiamy się z Tobą spotykać!
Dlatego od lat organizujemy warsztaty edukacyjne i kulinarne we współpracy z Poradniami Metabolicznymi. W czasie pandemii, do oferty spotkań dołączyliśmy także rozwiązania online, które już na stałe zapisały się w naszym kalendarzu działań. Na profilu facebookowym @PKUConnect (gdzie można także obejrzeć także nagrania z tych spotkań) odbywają się warsztaty kulinarne LIVE z szefem kuchni Jerzym Nogalem oraz webianary dietetyczne z mgr Izabelą Horka, a spotkania psychologiczne z Dorotą Gromnicką przeprowadzamy w bardziej kameralnym gronie, na platformie ClickMeeting. Udział w spotkaniach i warsztatach zawsze jest bezpłatny i otwarty dla wszystkich chętnych.
Fakt #8 Nieustannie zmieniamy się dla Ciebie!
Ale o tym opowiemy troszkę więcej pod koniec wakacji… 😉 Pozostań z nami w kontakcie, by zawsze wiedzieć co jest grane na PKU Connect!
Sto lat dla nas, kochani #Fenymenalni!
Team PKU Connect
