Informacja o tym, że Twoje dziecko jest chore na fenyloketonurię na początku może wydać Ci się trudna do zaakceptowania. Warto jednak pamiętać, że dzięki wczesnej diagnozie i odpowiedniemu leczeniu, dzieci z fenyloketonurią mogą prowadzić zupełnie normalne, zdrowe życie.
Najważniejsze byś szybko posiadł odpowiednią wiedzę, która pozwoli Ci zrozumieć naturę tej choroby. Rozmowy z rodzicami innych dzieci z fenyloketonurią oraz informacje, które znajdziesz na tej stronie sprawią, że poczujesz się pewniej i bezpieczniej.
Popularne pytania i odpowiedzi:
Jak przyjąć wiadomość o tym, że moje dziecko choruje na fenyloketonurię?
Narodziny dziecka to zazwyczaj bardzo radosny i długo wyczekiwany moment. Informacja, że nasza pociecha ma fenyloketonurię, może być na początku trudna do zaakceptowania. Lęk, niepewność, żal czy niezrozumienie to naturalne emocje, które mogą się pojawić w tym momencie. Pamiętaj jednak, że poczujesz się znacznie lepiej, gdy szybko przyswoisz odpowiednią wiedzę i zrozumiesz, na czym polega choroba Twojego dziecka.
Większość rodziców odczuwa ulgę, gdy dowiaduje się, że poziom fenyloalaniny we krwi można kontrolować i utrzymywać na właściwym poziomie dzięki odpowiedniej diecie. Kiedy uzyskasz już wystarczające informacje na temat choroby, zacznij rozmawiać z innymi rodzicami chorych dzieci. Podziel się też informacją o chorobie z najbliższą rodziną i przyjaciółmi. Pozwól im, by mogli Cię wesprzeć, kiedy będziesz tego potrzebować.
*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 4 „Od postawienia diagnozy do 2 roku życia”, s. 31, www.npkua.org.
Jak mówić o fenyloketonurii?
Fenyloketonuria jest na tyle rzadkim schorzeniem, że nie wszyscy o nim słyszeli. Poniżej znajdziesz kilka informacji, które mogą okazać się przydatne, gdy zdecydujesz się poinformować inne osoby o chorobie Twojego dziecka:
• Fenyloketonuria jest chorobą dziedziczną. Nie można się nią zarazić.
• Twoje dziecko wymaga jedynie specjalnej diety, poza tym jest w pełni zdrowe.
• Organizm Twojego dziecka nie rozkłada aminokwasu o nazwie fenyloalanina, zawartego we wszystkich pokarmach zawierających białko.
• Fenyloalanina może gromadzić się we krwi i powodować uszkodzenie rozwijającego się mózgu.
• Stosowanie odpowiedniej diety pozwala utrzymać bezpieczny poziom fenyloalaniny we krwi, umożliwia prawidłowy rozwój i prowadzenie zdrowego trybu życia.
• Jedzenie posiłków bogatych w białko nie spowoduje złego samopoczucia, ale z czasem może prowadzić do trwałych psychicznych i fizycznych zmian w organizmie.
• Wszelkie pokarmy zawierające białko i takie, które nie są częścią diety, nie powinny być traktowane jako „smakołyki”, ponieważ może to niekorzystnie wpłynąć na samopoczucie Twojego dziecka.
• Twoje dziecko nie wyrośnie z fenyloketonurii i musi pozostać na diecie, by zachować zdrowie.
*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 4 „Od postawienia diagnozy do 2 roku życia”, s. 31, www.npkua.org.
Gdzie mogę uzyskać dalszą pomoc?
Dla wielu osób dużym wsparciem są rozmowy z innymi rodzicami dzieci chorych na fenyloketonurię. Często są one okazją do cennej wymiany doświadczeń i pozwalają uzyskać pewność, że dziecko z fenyloketonurią może być szczęśliwe i w pełni zdrowo się rozwijać.
Od rodziców starszych dzieci z fenyloketonurią możesz się dowiedzieć, jak przygotować specjalne potrawy i jak wygląda życie z tą chorobą. Spróbuj poszukać takich rodziców wokół siebie. O poradę możesz też zapytać swojego lekarza prowadzacego.
*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 4 „Od postawienia diagnozy do 2 roku życia”, s. 31,www.npkua.org Grupa wsparcia dla chorych z fenyloketonurią
