Pójście dziecka do szkoły to dla wielu rodziców czas radości, ale i pewnego niepokoju. Rodzice dzieci chorych na fenyloketonurię mogą odczuwać w tym czasie większy stres. Dowiedz się, co zrobić, by Twoje dziecko dobrze zaadaptowało się do nowych warunków.
Rozmowa z nauczycielami
Nauczyciele Twojego dziecka powinni jak najszybciej dowiedzieć się o jego fenyloketonurii. Wyjaśnij im dokładnie, na czym polega ta choroba i dlaczego Twoje dziecko musi przestrzegać specjalnej diety.
Zapytaj, czy dziecko może zabierać ze sobą do szkoły niskobiałkowe przekąski i czy może pić swój preparat PKU w klasie lub podczas lekcji. Możesz także poprosić nauczyciela, by pomógł spakować resztki jedzenia przygotowanego przez Ciebie w domu. To pozwoli ci potem określić, ile fenyloalaniny w ciągu dnia zjadło Twoje dziecko.
Rozmowa z innymi uczniami
Rozmowa z uczniami w klasie na temat choroby jest sprawą indywidualną. Wiele dzieci chce, by rówieśnicy wiedzieli o fenyloketonurii i związanej z nią diecie. Często pozwala to dzieciom uniknąć wielu kłopotliwych pytań. Może być także źródłem wsparcia w wielu sytuacjach społecznych.
Jeśli Twoje dziecko nie chce mówić kolegom o fenyloketonurii, możesz zaproponować spotkanie klasowe w domu i wyjaśnić, na czym polega choroba i dieta. Niektórzy rodzice proponują prezentację dla klasy dziecka, dając innym uczniom szansę na zadawanie pytań i zobaczenia na własne oczy preparatu PKU, czy bibuł do pobierania próbek krwi.
Preparaty PKU w szkole
Twoje dziecko prawdopodobnie będzie musiało zabierać do szkoły swój preparat PKU i pić go w ciągu dnia. Pamiętaj, że lekarze zalecają picie preparatów trzy razy dziennie. Około 1/3 preparatu dziecko powinno więc wypić w szkole.
Przydatne rady
• Naszykuj dziecku preparat w zakręcanej butelce, np. na napoje sportowe
• Od czasu do czasu przyszykuj mieszankę gotową do picia
• Ustal z dyrektorem i nauczycielami, w jaki sposób Twoje dziecko może mieszać, przechowywać i mieć wygodny dostęp do swojego preparatu przez cały dzień.
• Zapakuj preparat PKU z drugim śniadaniem, tak aby dziecko mogło go wypić podczas „długiej przerwy”.
• Jeśli Twoje dziecko chodzi na zajęcia pozalekcyjne, zapakuj mu dodatkową porcję preparatu
Pomysły na posiłki do szkoły:
- kanapki z pieczywa niskobiałkowego np. z warzywami
- ser niskobiałkowy z warzywami,
- makaron lub ryż niskobiałkowy w pojemniku, który pozwoli utrzymać ciepłą temperaturę
- owoce,
- niskobiałkowe przekąski, np. niskobiałkowe chipsy, budyń lub pucharki z owocami.
Być może Twoje dziecko będzie wolało jeść obiad w szkole z kolegami. Zapytaj, jaką żywność oferuje szkolna stołówka i czy będzie to możliwe.
Jak utrzymać dietę w szkole?
• Porozmawiaj z osobami odpowiedzialnymi za przygotowywanie posiłków w szkole. Upewnij się, czy właściwie zrozumiały zasady diety Twojego dziecka i dowiedz się, czy będzie mogło korzystać ze szkolnych obiadów.
• Zostaw swój numer telefonu i zachęć do kontaktowania się z Tobą w razie jakichkolwiek pytań na temat diety Twojego dziecka.
Zajęcia pozalekcyjne
Fenyloketonuria nie powinna przeszkadzać w aktywności fizycznej. Twoje dziecko może uczestniczyć we wszystkich zajęciach pozalekcyjnych razem z innymi uczniami.
Pamiętaj, by na początku porozmawiać z trenerem lub inną osobą prowadzącą zajęcia i wytłumaczyć, że Twoje dziecko jest na specjalnej diecie i musi regularnie przyjmować swój preparat PKU. Być może dziecko będzie musiało zrobić sobie przerwę w zajęciach na wypicie preparatu lub zjedzenie przekąski przyniesionej z domu. Ważne, by spotkało się to ze zrozumieniem prowadzących.
Upewnij się, że Twoje dziecko ma przy sobie dodatkową ilość preparatu lub przekąsek, które będą odpowiednie do długości i intensywności wybranej dyscypliny.
