Pisząc ten artykuł, jestem zupełnie spokojna. Niestety, nie można było tego powiedzieć jeszcze dwa miesiące temu. Przy powtarzającym się zapaleniu uszu oraz po drugim skończonym antybiotyku, który nie przyniósł pożądanych rezultatów, w majówkę trafiliśmy z Izydorem na nocną i świąteczną pomoc. Byliśmy zupełnie nieprzygotowani.
Lekarz bardzo szybko skierował nas na oddział, by podjąć decyzję, czy Izydor musi być hospitalizowany. Ogromy strach przeszedł mnie i mojego męża. Tym bardziej, że jeszcze kilka chwil wcześniej byliśmy na lodach i pikniku. Lekarz przeprowadził wywiad i padła decyzja: Izydor zostaje w szpitalu. I właśnie w tym czasie nabyliśmy nowych doświadczeń, którymi chciałabym się z Wami podzielić.
Od samego początku mówiłam o fenyloketonurii, braku aspartamu w lekach i specjalistycznej diecie.
To wszystko przedłużało, myślę, że komplikowało i utrudniało cały proces leczenia. Lekarze bardzo dokładnie sprawdzali wszystkie leki, które miał otrzymać Idek, pod kątem składu i właściwości. Kolejną kwestią była dieta niskofenyloalaninowa. Kiedy tylko zapadła decyzja o pozostawieniu nas w szpitalu, a dodatkowo była to majówka, zapytałam o wyżywienie dziecka z fenyloketonurią, czy szpital jest na to przygotowany. Jak się domyślacie – nie był. Jednak uważam, że wszyscy bardzo się starali sprostać nowej, wyjątkowej sytuacji.
Kiedy zostaliśmy przyjęci na oddział, mój mąż, Jacek, pojechał po rzeczy dla naszej dwójki. Na kartce zapisałam mu rzeczy niezbędne do przetrwania do kolejnego dnia, w tym jedzenie dla Idka. W tym przypadku zrozumiałam, że niezmiernie ważne jest, by mieć w domu zawsze jakąś nadwyżkę niskobiałkowej żywności. Potrzebowaliśmy pieczywa, masła, ulubionej wegańskiej wędliny Idka, owoców i warzyw. Na przekąskę zabraliśmy owocowe musy i chrupki bezglutenowe. Poprosiłam męża o makaron PKU z nadzieją, że kuchnia ugotuje go dla nas.
Po długiej rozmowie ze szpitalną panią dietetyk uznaliśmy, że pieczywo PKU będzie nasze, dostarczony makaron PKU będzie gotowany w kuchni. Pozostałe posiłki zostaną dopasowane do jego diety niskofenyloalaninowej (diety PKU) w oparciu o dozwolone produkty. Tak jak śniadania były w porządku, bo opierały się głównie na warzywnych i owocowych dodatkach, to obiady, no cóż, pozostawiały wiele do życzenia i nasz syn niekoniecznie miał na nie ochotę. Na szczęście miałam pomoc męża i mogłam jechać do domu, by przygotować posiłki dla Idka na kolejne dni.
Ugotowałam dwie ulubione zupy, zrobiłam naleśniki PKU na kolację, racuchy PKU i zabrałam świeże owoce. Niczego nam nie brakowało, bo zorganizowaliśmy się sami. I żeby była jasność, najlepiej, według mnie, nie mieć żadnych oczekiwań co do żywienia dziecka z fenyloketonurią w szpitalu. To nowość dla wszystkich. Nawet dla lekarzy Izydor był pierwszym fenymenalnym przypadkiem. Nie zapominajmy, że fenyloketonuria to choroba rzadka, nie tylko z nazwy.
Pani dietetyk z lokalnego szpitala również przyznała, że jeszcze nie miała styczności z dzieckiem chorym na PKU. Dlatego nie oczekujmy, bądźmy zawsze gotowi. Współpraca i spokojne podejście mogą pomóc zarówno nam, jak i personelowi szpitalnemu. Myślę, że najgorszą w tym wszystkim byłaby postawa bojowa. Po co? Przecież każdy chce nam pomóc. My jesteśmy rodzicami dzieci wyjątkowych, nasze pociechy mają szczególne potrzeby żywieniowe i to się nie zmieni, dlatego musimy być przygotowani na wiele scenariuszy w naszym życiu. Dlatego przy każdej hospitalizacji warto poprosić personel medyczny o rozmowę i wskazanie podstawowych zasad diety PKU.
Nam nasza postawa bardzo pomogła przejść przez ten trudny czas dosyć spokojnie, jeśli chodzi o wyżywienie. Jednak po powrocie do domu, gdy Idek zjadł posiłek PKU przygotowany w naszej domowej kuchni, dziesięć razy za niego dziękował. Wiadomo, wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej. Dlatego przy tak stresującej sytuacji, jaką jest szpital, nie dokładajmy sobie nerwów. Dziecko to czuje. Z pewnością tylko spokój może nas uratować!
Do szpitala sprawdzą się:
– suchy prowiant PKU (taki jak pieczywo, biszkopty),
– makaron lub ryż PKU (jeżeli w szpitalu będzie możliwość przygotowania takiego),
– świeże owoce niewymagające przechowywania w lodówce,
– świeże warzywa niewymagające przechowywania w lodówce,
– dżemy,
– dania w słoiczkach dozwolone w diecie PKU i niewymagające przechowywania w lodówce.
