Motywacja jest problemem bardzo złożonym i to nie tylko w odniesieniu do stosowania diety niskofenyloalaninowej w fenyloketonurii. Zgodnie z najprostszą definicją zawartą w dostępnej wszystkim Wikipedii: „Motywacja to stan gotowości istoty rozumnej do podjęcia określonego działania, to wzbudzony potrzebą zespół procesów psychicznych i fizjologicznych określający podłoże zachowań i ich zmian”.
Rozróżniamy różne postacie motywacji (wewnętrzną i zewnętrzną), którym towarzyszą różne procesy składające się z wielu motywów. Jeśli człowiek jest świadomy wyniku wykonywanych czynności, wówczas ten wynik nazywa się celem. W PKU cel jest prosty i bardzo ściśle określony – stosowanie diety PKU zapobiega niepełnosprawności intelektualnej.
Bardzo wiele czynników składa się na zwiększenie motywacji. Moim zamierzeniem w niniejszym artykule jest nie tyle filozoficzne rozważanie i analizowanie wszelkich procesów i zachowań mających na nią wpływ, co przedstawienie własnego punktu widzenia, ze strony lekarza praktyka zajmującego się bezpośrednio leczeniem pacjentów z fenyloketonurią, a przez to i motywowaniem ich samych do tego leczenia, czyli do stosowania diety niskofenyloalaninowej. Niektóre moje uwagi mogą być czysto subiektywne. Na czerwono zostały zaznaczone elementy niezbędne do kontynuowania u nastolatków procesu motywacyjnego.
Motywacja do stosowania diety PKU u nastolatków, to walka na co dzień z pospolitością. Chłopcy chcą mieć takie same T-shirty, dziewczyny chcą mieć tak samo pomalowane paznokcie, a jeszcze inni takie same dredy na głowie. I często właśnie nastolatkowie razem siedzą i jedzą chipsy z jednej torebki. Wszyscy, Ty nie musisz. Możesz mieć T-shirt, pomalowane paznokcie czy dred jeden na głowie, ale nie musisz jeść ziemniaczanych chipsów. Weź colę.
Zaakceptuj swoją inność. Pamiętaj: Jak znajdziesz się wśród wron nie musisz krakać jak i one! Jest to wbrew przysłowiu: „Jeśli wejdziesz między wrony musisz krakać jak i one”. Jesteś „Białym Krukiem”!
Dbaj o indywidualizm. Bądź modny w swoim PKU Style. Właśnie pokaż, że jesteś inny. Wypracuj swój własny styl.
Motywacja nastolatków do stosowania diety PKU jest problemem bardzo złożonym i nie związanym tylko z samą motywacją do stosowania diety. Przede wszystkim jest to okres młodzieńczego buntu, negacji dotychczasowych prawd, pytania o egzystencję i sens życia. Ta negacja wszystkiego dotyka też diety, bez względu na to, jaką ona jest. Rodzi się pytanie o sens diety. I trudno jest zabiegać u nastolatków tylko o dietę, kiedy inne sfery osobowości i potrzeby są naruszone. Kiedy pytania egzystencjalne pozostają bez odpowiedzi, wydają się one ważniejsze niż „jakaś tam” dieta. I tu jest podstawowy błąd w rozumowaniu wielu ludzi, zwłaszcza młodych. Dla nich w danym momencie ważniejsze jest wywarcie dobrego wrażenia poprzez dostosowanie się do grupy, niż ich mózg. Jest to myślenie krótkofalowe… Często młodzież nie uświadamia sobie, że w życiu każdy idzie swoją własną drogą, i że po ukończeniu gimnazjum czy liceum, często drogi dobrze znanych nam osób, nie będą zbiegały się z naszymi. I, o ironio, tych osób, na których wrażeniu nam wtedy najbardziej zależało, możemy już w życiu nigdy nie zobaczyć. A to mózg jest najważniejszy dla człowieka, bo to w nim rodzi się myśl, słowo, uczucie…
Rodzice! Jeżeli mamy na myśli prawdziwą motywację do stosowania diety PKU, to przede wszystkim trzeba zaakceptować swoje dorastające dziecko takim jakim jest i uczynić wszystko, aby dieta PKU nie była dla niego w tym czasie barierą, ale wybawieniem.
Dobrze byłoby opracować systemy przygotowywania posiłków z układaniem menu PKU, tak, aby te codzienne czynności zabierały jak najmniej czasu (wymienniki, zamrażanie już gotowych, wyliczonych porcji w lodówce np. zupy, desery etc., posiadanie swojego kalendarza PKU, w którym jest wszystko na temat diety – kiedy wyniki, recepty, nowe przepisy na produkty, telefony do sklepu, laboratorium etc.). Pomoc opiekunów w przygotowywaniu posiłków jest bardzo ważna, ale nie może ona być wyręczaniem, bo wykluczenie dzieci, a potem młodzieży z udziału w przygotowywaniu posiłku uczyni z nich „kaleki” (sami nie znają zasad liczenia Phe w posiłkach), a po dłuższym czasie pozbawi ich motywacji do samodzielnego stosowania diety. Bo po co, skoro i tak będzie wszystko za nich zrobione przez rodziców.
Są nawet rodzice, którzy przed samymi sobą wstydzą się choroby genetycznej swojego dziecka, przez co ukrywają fakt stosowania innej diety u niego, a ich postawa ma bezpośredni wpływ na takie samo zachowanie ich dziecka. Przyznanie się do diety, to ujawnienie diety, a tym samym niedopuszczenie do ujawnienia się objawów choroby wcześniej czy później. Nieprzyznawanie się do swojej diety i spożywanie zwykłego pożywienia to dramat, który tylko tę chorobę ujawnia i pogłębia. Albowiem wówczas pojawiają się nieprawidłowe funkcje ośrodkowego układu nerwowego.
Wyzbycie się wstydu choroby przez samego pacjenta. Problem ten często jest pomijany, ale istnieje. Bo proszę zobaczyć, czego najczęściej wstydzi się dorastająca młodzież: źle zaprasowana sukienka, jeden pryszczyk na nosie, zawijający się ,nie w tę stronę co trzeba, lok, za bardzo wyprasowane spodnie, za dużo piegów na nosie…. i tak można by mnożyć całą listę. A cóż dopiero z dietą, która jest prawie jak z kosmosu. To kosmos! Wszyscy padną, jak się o tym dowiedzą. Niech padną! Aby tak skutecznie „porazić” ludzi trzeba mieć samozaparcie, odrobinę odwagi, a przede wszystkim poczucie własnej wartości i godności. Bez tego ani rusz. Musisz wiedzieć, o co walczysz- że walczysz o swój mózg, o swoją tożsamość, o siebie. I poza twoimi rodzicami nikt inny wokół ciebie nie wie, jak bardzo to ważne dla Twojego zdrowia. Pamiętaj, że to właśnie po tym, jaki jest stosunek kolegów do Twojej diety, można poznać, jaki jest ich stosunek do Ciebie. Prawdziwy przyjaciel nigdy nie poczęstuje Cię kotletem schabowym, czy nie poda Ci gumy do żucia z aspartamem. Prawdziwego przyjaciela poznasz po tym, że będzie dbał o Twoją dietę tak, jakby ta dieta dotyczyła jego samego. I właśnie ta reakcja otoczenia w stosunku do Twojej diety jest jakby papierkiem lakmusowym pokazującym, kto jest kandydatem na dobrego kolegę, czy przyjaciela. To właśnie często ten przyjaciel będzie dla ciebie wielkim źródłem motywacji w stosowaniu diety. Będzie ciebie wspierał i Tobie pomagał.
Fakt, że stosujesz dietę dla siebie, jest niczym innym jak testem, czy kochasz samego siebie. W pojęciu chrześcijańskim szkodzenie sobie na zdrowiu (w tym przypadku nieprzestrzeganie diety) jest grzechem. Spójrz na swoją twarz w lustrze i odpowiedz na pytanie, Czy kochasz samego siebie? Jeżeli zaakceptujesz siebie, zaakceptujesz również i dietę, która pozwala Tobie na zachowanie pełnej świadomości i tożsamości.
Dbanie o dietę to codziennie jej pielęgnowanie. Trzeba zgłaszać się regularnie do lekarza po recepty, zamawiać żywność niskobiałkową, sprawdzać, czy wszystko zawsze jest gdzie trzeba (bibułki, koperty, adresy) i w takiej ilości, aby nie zabrakło (chleb PKU etc.). Nie jest to zmuszanie ciebie do przykrych obowiązków, a raczej zachęta do podjęcia pierwszych kroków na drodze do samodzielności. Motywowanie do przestrzegania diety w okresie młodzieńczym, to przeniesienie odpowiedzialności z opieki rodziców nad dzieckiem do samodzielnego decydowaniu o kontroli diety przez pacjenta. W pewnym momencie trzeba się odważyć, aby układanie menu PKU, zakupy PKU, powierzyć swojemu dziecku. Nie będzie to jednak możliwe, jeżeli do tej pory wszystko robiła mama. Liczyła, gotowała, ważyła. Proces motywacji nie spada jak grom z jasnego nieba, ale kształtuje się przez DŁUŻSZY CZAS. Największy wpływ na powstawanie procesu motywacji mają wzorce wyniesione z domu rodzinnego. Ale właściwie, gdybyśmy rozejrzeli się uważniej, to w tym procesie motywacyjnym nie uczestniczą tylko lekarze, dietetycy czy rodzice, ale również koledzy, dziadkowie, nauczyciele, no i koledzy z PKU. Zdarza się i tak, że właśnie ci ostatni dolewają oliwy do ognia, to oni mogą uczyć jak oszukiwać… Nie bierz przykładu ze swojego kolegi z PKU, który nie stosuje diety. Ale także niekoniecznie czerp wzorzec stosowania diety PKU od kolegi z PKU (czy nawet swojego brata lub siostry), jeżeli nawet mają dobre wyniki Phe we krwi – bo ich tolerancja Phe może być większa o 100% od Twojej, stąd ty nie będziesz mógł jeść niektórych produktów, które może jeść Twój kolega z PKU czy brat z PKU. Natomiast nie ma większej motywacji dla pacjenta z PKU jak wspaniały przykład samych osób z PKU, które dbają o swoją dietę, są z niej dumni i walczą o nią. Walczą w ten sposób nie tylko o samych siebie, ale o Was wszystkich. Bo ich postawa jest najwspanialszym wzorcem do naśladowania. Często oni sami mogą udzielić wam dokładnych wskazówek, jak postępować z dietą, jak bronić się od nachalnych, pytających intruzów, bo oni sami już przez to przeszli. I wykształcili w sobie sposoby na ograniczenie ludzkiej nadmiernej ciekawości.
W okresie dorastania i kształtowania się osobowości, niezmierne ważne jest wyczucie i mówienie prawdy. Nigdy nie nawiąże się zdrowych relacji z młodzieżą przy pomocy półśrodków, półprawd. Tylko prawda, i cała prawda, nawet taka, która boli, pozwoli na nawiązanie czystych więzi między członkami rodziny. Pacjent w tym wieku musi być świadomy zagrożeń związanych z jego chorobą. Nastolatek powinien posiadać pełną wiedzę o swojej chorobie. I dobrze byłoby, aby zagrożenia nie dominowały w relacjach z rodzicami, a raczej w rozmowach należałoby przede wszystkim podkreślić korzyści, jakie mogą być osiągnięte przy stosowaniu diety. Mówimy wtedy o tak zwanej motywacji pozytywnej, zwanej dodatnią, opartej na dodatnich wzmocnieniach. Czyli zamiast (Będziesz głupi, bo nie stosujesz diety), należałoby stosować: Będziesz mądry i będziesz miał lepsze oceny, jak będziesz prawidłowo stosować dietę. Często zdarza się, że karcące uwagi rodziców są stosowane przy każdym posiłku nawet po kilka razy i wtedy mogą nie mieć już praktycznie żadnego znaczenia. Jeżeli zbyt często je powtarzamy, to znaczy, że sami traktujemy młodzież jako ludzi niepoważnych czy nierozumnych. Natomiast właśnie w tym okresie każde słowo działa jak dynamit, więc używajmy go tylko wtedy, gdy to jest niezbędne. Wystarczy odpowiednią uwagę powiedzieć raz w miesiącu i najlepiej jeszcze uważać, aby jej użyć w innym kontekście i przy pomocy innych słów. Zbyt częste powtarzanie oczywistych zaleceń, brzmiących ciągle tak samo, wytwarza reakcję obronną w postaci zamykania się na te słowa i braku na nie reakcji. I czym więcej jest słów-sloganów, pustych tekstów, tym większy brak reakcji i izolacja. To może rodzić sprzeciw i tzw. robienie demonstracyjne na złość. Także niewskazana jest tzw. motywacja negatywna, zwana ujemną – mechanizm oparty na różnego rodzaju karach, związany z zachowaniem typu „dążenie od”, który opiera się na unikaniu kar.
Dla zwiększenia motywacji przytaczam tu 10 zasad, które polecam każdemu młodemu człowiekowi. Są one opracowane na stronie „Projekt Sukces” i zostały przeze mnie częściowo adaptowane do zwiększenia motywacji do stosowania diety w PKU (uwagi własne napisano kursywą):
1. Deklaracja innym tego, co mamy zrobić. Czyniąc to, angażujemy własne ja. Niepodjęcie działania, bądź niewykonanie zadeklarowanego zadania może wywołać w nas dysonans – nieprzyjemne napięcie – wynikający z niezgodności tego, co zapowiedzieliśmy, że zrobimy (działanie), z tym, co robimy (brak działania). Zaistniałe napięcie motywuje nas do jego usunięcia. Najkorzystniejsze dla nas jest podjęcie działania. Jeżeli tego nie zrobimy, może ucierpieć nasza samoocena oraz nie będziemy w stanie usunąć dysonansu, gdyż mamy świadków naszego niepowodzenia. Zadeklaruj swoim rodzicom, swojej koleżance, koledze, czy swojemu lekarzowi lub dietetykowi, że zabierasz się za samodzielne prowadzenie swojej diety.
2. Analiza celów. Podstawowa czynność. Jeśli wiemy, co jest dla nas naprawdę ważne i na czym nam zależy, łatwiej nam jest się za to zabrać. Jeżeli dane zadanie jest dla nas bardzo istotne, może to wzbudzić w nas motywację wewnętrzną, czyli tendencję do podejmowania i kontynuowania działania ze względu na samą treść tej aktywności. Oznacza to, że samo działanie będzie dla nas ważne i nagradzające, a zewnętrzna nagroda, będąca konsekwencją tego działania, odegra mniejszą rolę. Wydaje się, że w tym przypadku należałoby więcej rozmawiać na tematy: co to jest mózg, jak działa, co ma wpływ na funkcje mózgu etc. Jak poznamy co to są synapsy, co to są neuroprzekaźniki, co ma wpływ na proces pamięci i neuroplastyczności mózgu, wtedy ochoczo zaczniemy liczyć każdy miligram fenyloalaniny w diecie PKU.
3. Zaplanowanie nagrody za wykonanie celu. Łatwo jest zaplanować sobie przyjemną nagrodę za wykonanie zadania. Motywuje to również do pracy, ponieważ kieruje nasze myśli na oczekiwaną nagrodę, a nie na trudy podejmowanego działania. Pozytywne myśli i uczucia względem nagrody mogą zostać przeniesione na myśli i uczucia względem działania. Działanie, które początkowo było nieprzyjemne, może stać się dla nas czymś pozytywnym. Jako że dieta jest zaplanowana na całe życie, to np. taką nagrodą będzie raz w miesiącu kupiona książka, czy kaseta wideo etc. Czy wycieczka albo odkładanie odpowiedniej kwoty finansowej na większy cel np. na wyjazd na narty.
4. Wizualizacja celu – twórcze wykorzystanie wyobraźni. Dobrze jest wyobrazić sobie, co ma zostać zrobione, co chcemy osiągnąć. Dzięki wizualizacji możemy przekształcić abstrakcyjny cel w żywy, realny obraz. Będę dyrektorem, prawnikiem, lekarzem, pilotem, nauczycielem. I wyobrażam sobie siebie w danej roli.
5. Analiza negatywnych konsekwencji niezrealizowania celu. Negatywne konsekwencje są swego rodzaju stratą, a ludzie nie lubią tracić. Świadomość tego, że nie podejmując danego działania narażamy się na pewną stratę, może zachęcić nas do podjęcia tego działania i uniknięcia owej straty. Ilu problemów dałoby się uniknąć gdyby dieta była dobrze prowadzona: nie byłoby przykrych uwag rodziców, ich płaczu, napomnień lekarza, dietetyka, telefonów z laboratorium, złych stopni w szkole czy nie dostania się na wybrany kierunek studiów.
6. Analiza pozytywnych konsekwencji zrealizowania celu. Świadomość tego, jakie korzyści możemy mieć z podjęcia działania, a zarazem co stracimy (nie doświadczymy tych pozytywnych konsekwencji) może mieć wpływ motywujący. Wszyscy są wokół zadowoleni, mam mniejsze problemy w szkole, mniej czasu poświęcam na odrabianie lekcji, lepiej wchodzi mi nauka do głowy, jestem mniej senny i mam więcej energii do życia.
7. Gwarancja 5 minut – najtrudniejszy jest pierwszy krok, trzeba po prostu zacząć. Pierwsze 5 minut jest najważniejsze, jeśli już coś zaczniemy robić, łatwiej jest to kontynuować. Jeśli rozpoczęcie działania będziemy ciągle odkładać na później (o kolejne 5 minut itd.), to prawdopodobnie nie wykonamy go w ogóle.
8. Rozpoczęcie zadania od czegoś prostego. Jeżeli zaczniemy od czegoś prostego, bardzo prawdopodobne, że na początku naszego działania osiągniemy sukces, a to zachęci nas do dalszej pracy. Jeśli zaczniemy od czegoś trudnego, możemy ponieść porażkę, która zniechęci nas do kolejnych działań. Przy nauce diety PKU, zaczynamy lekcje gotowania od podwieczorku, potem śniadania, kolacji, a na sam koniec opanowujemy przygotowywanie całego obiadu, po to, aby za jakiś czas nauczyć się samodzielnie układać całe menu PKU. Układanie to powinno być planowane dzień wcześniej, wtedy nie będzie ono dla nas większym problemem.
9. Metoda szwajcarskiego sera – duże zadanie do wykonania, to duży kawałek sera bez dziur. Z tego zadania można wyodrębnić mniejsze zadania, które są proste, mechaniczne i zajmują nie więcej niż 5-10 minut. W wolnych chwilach można zacząć od wykonywania właśnie tych zadań (zawsze można znaleźć kilka wolnych minut w ciągu dnia, po co je tracić?). Pracując tą metodą, w końcu przekonamy się, że duże zadanie („duży kawałek sera”) stanie się serem szwajcarskim, który ma więcej dziur niż sera. Dziury te to już wykonane małe zadania. Jednego dnia kupimy w sklepie papierniczym koperty, drugiego dnia je zaadresujemy do Pracowni Badań Przesiewowych, na trzeci dzień kupimy znaczki na poczcie i następnie pobierzemy krew na bibułkę i wyślemy ją do analizy.
10. Podniesienie znajomości przedmiotu. Łatwiej zabrać się do robienia czegoś, o czym dużo wiemy, bo wtedy zadanie nie wydaje się takie trudne. To samo zadanie dla kompletnego laika w danej dziedzinie może jawić się jako niewykonalne, co zniechęci go do działania. Znajomość przedmiotu umożliwia lepszą organizację działania, pozwala na wydzielenie z dużego zadania mniejszych (patrz: punkt poprzedni), które można szybko wykonać, dzięki czemu efektywniej wykorzystujemy czas i nasze umiejętności. Wszystko to uprawdopodabnia sukces, a chętniej zabieramy się za to, co kończy się pozytywnie. Takim przykładem są choćby warsztaty kulinarne. Czytanie praktycznych poradników dotyczących stosowania diety PKU, korzystanie z fachowych stron internetowych powinny być nieodzownym elementem stałego podnoszenia wiedzy na temat PKU dla każdego pacjenta i jego rodziny.
Podsumowując: edukacja, edukacja i jeszcze raz edukacja, powtarzana, ciągła, codzienna, jest potrzebna do wzmacniania motywacji, jasnego widzenia celu naszych działań. Do tego dodajmy wiarę, że się uda, a będzie dobrze.
Bibliografia
1. http://www.projektsukces.pl/abr/motywacja_niki/
2. http://www.projektsukces.pl/motywacja-autosugestia.html
3. http://pl.wikipedia.org/wiki/Dysonans_poznawczy
4. http://pl.wikipedia.org/wiki/Motywacja_wewnętrzna
lek. med. Renata Mozrzymas
