Nawet jeśli Twoje dziecko nie jest jeszcze na tyle duże, by samodzielnie mogło radzić sobie z fenyloketonurią, rozmawiaj z nim od najmłodszych lat, by coraz lepiej rozumiało swoją dietę i metody postępowania z chorobą.
W czasie rozmowy z dzieckiem o fenyloketonurii:
• Wyjaśniaj pojęcia na prostych przykładach
Tłumacząc dziecku, dlaczego w przypadku chorych na fenyloketonurię tak ważna jest dieta, możesz odnieść się do alergii pokarmowej. Zapytaj także lekarza o publikacje dla dzieci, które pomogą mu zrozumieć jego dietę.
• Naucz dziecko mówić „nie”
Wytłumacz dziecku, że ma prawo odmówić, jeśli jedzenie proponuje mu obca osoba i jeśli nie ma pewności, czy posiłek jest dla niego bezpieczny.
• Powiedz dziecku, że choroba nie jest jego winą
Twoje dziecko może nie rozumieć, dlaczego właśnie ono choruje na fenyloketonurię. Czasem może nawet myśleć, że zrobiło coś złego, przez co „zasłużyło” sobie na chorobę. Spokojnie wyjaśnij dziecku, że każdy rodzi się z różnymi cechami, takimi jak np. kolor włosów czy oczu. Taką wrodzoną rzeczą jest też fenyloketonuria. Ważne jest, byś utwierdzał dziecko w poczuciu, że jest ono wyjątkowe i że jego specjalny sposób odżywiania sprawia, że może być w pełni zdrowe i wesołe.
• Zachowaj optymizm
Pamiętaj, że dla Twojego dziecka ogromne znaczenie ma to, w jaki sposób będziesz mówić o żywności i leczeniu. Dlatego jeśli mówisz o produktach niedozwolonych, używaj neutralnych sformułowań jak np. „z dużą ilością fenyloalaniny”. Staraj się unikać negatywnie nacechowanych określeń takich jak „zła” lub „niedobra” żywność.
Pomóż dziecku zaakceptować jego chorobę na każdym etapie jego rozwoju. Staraj się nigdy nie mówić negatywnie o jego żywności i mieszankach. Pamiętaj, że ten specjalny sposób odżywiania pozwala mu zachować zdrowie.
• Opowiedz o innych
Opowiedz dziecku o innych osobach z waszego środowiska, które także muszą stosować specjalną dietę. Twoje dziecko powinno wiedzieć, że nie tylko ono musi przestrzegać tego typu reguł.
• Wykorzystaj „grę w światła drogowe”
To gra, którą wielu rodziców wykorzystuje, by nauczyć dzieci, jakie produkty mogą jeść, a jakich powinny unikać. Poszczególne światła oznaczają grupy produktów:
- zielone – żywność o niskiej zawartości białka i fenyloalaniny;
- żółte – żywność, którą dziecko może spożywać w niewielkich ilościach;
- czerwona – żywność o wysokiej zawartości białka, która nie znajduje się w diecie dla osób z fenyloketonurią.
Jak zagrać? To proste! Najpierw na dużej planszy lub kartce narysuj trzy koła, przypominające sygnalizację świetlną i pokoloruj je na zielono, żółto i czerwono. Następnie wytnij z gazet zdjęcia lub wykonaj rysunki różnych produktów. Wyjaśnij dziecku, że istnieją trzy rodzaje żywności: „czerwona”, „żółta” i „zielona” i zabierzcie się do gry!
LINK: PRZYDATNE POMOCE DYDAKTYCZNE [linki PDF do pobrania]
ABCs Źródło: L. Bernstein i C. Freehauf, „Eat Right Stay Bright. Guide for Hyperphenylalanemia”, rozdz. 2, ss. 41-42. PKU Word Find Źródło: L. Bernstein i C. Freehauf, „Eat Right Stay Bright. Guide for Hyperphenylalanemia”, rozdz. 2, ss. 43-44. Herman’s Maze Źródło: L. Bernstein i C. Freehauf, „Eat Right Stay Bright. Guide for Hyperphenylalanemia”, rozdz. 2, s. 46. We are alike & different Źródło: L. Bernstein i C. Freehauf, „Eat Right Stay Bright. Guide for Hyperphenylalanemia”, Rozdz. 2, ss. 52-57.
